Robin Corbee heeft spasme en zit daarom altijd in een rolstoel. “Ik ben er niet blij mee dat ik spasme heb, maar ik heb het geaccepteerd.”
Haar benen staan als kikkerpootjes naar binnen gekruld. Haar armen schieten soms vanuit het niets de lucht in. Als haar romp geen ondersteuning heeft, klapt het lichaam zo in elkaar. Klinkt dit een beetje als een willoze marionet? Nou, niet helemaal, want denken kan Robin Corbee (26) heel goed voor zichzelf. Ze kan alleen niet rekenen op stabiliteit van lichaam. Robin heeft namelijk spasme en zit daarom altijd in een rolstoel. Dat weerhoudt haar er gelukkig niet van om zelfstandig te leven.
Ik word binnengelaten door een begeleider van Robin. “Ze is er nog niet, maar ga maar vast naar binnen.” Binnen is de huishoudelijk medewerkster de keuken aan het poetsen. “Let maar niet op mij. Ik ben zo weer weg.”
Terwijl ik wacht op Robin, bekijk ik haar woonkamer. Groot, met weinig meubels. Er staat één grote stoel, een poef en een tafel met wat stoelen. In haar goed gevulde boekenkast staan haar twee eigen boeken trots vooraan. Het leven is Fanspastisch staat vol korte verhalen over haar eigen leven met een spasme.
Wanneer Robin binnenkomt, ziet ze mij op haar stoel zitten met haar boek. Ze schrikt. “Oh. Dat had ik niet verwacht, dat je er al was. Daar ben ik eigenlijk niet echt blij mee.” Ik weet niet zo goed wat ik daarop moet zeggen, maar na een paar minuten wordt me haar reactie duidelijk. “Ik ben nogal gesteld op mijn privacy”, legt Robin uit. “Ik heb altijd mensen over de vloer die me helpen. Met aankleden, de hond voeren, douchen, op de wc zitten, eten, schoonmaken. Nieuwe stagiaires die in een hoekje toekijken hoe mijn kont wordt afgeveegd.” Ja, daar is inderdaad weinig privé meer aan. In háár huis wil ze zelf de gastvrouw zijn en ze biedt me dan ook meteen wat te drinken aan. “Alleen koffie moet je zelf even zetten.”
Drie jaar woont ze nu op zichzelf in Heerhugowaard. Daarvoor woonde Robin altijd bij haar ouders in Schoorl. “Mijn vader en mijn moeder wilden me zo lang mogelijk thuis verzorgen, maar op een gegeven moment ging dat niet meer. Nu helpen meerdere mensen mij.” Robin en haar tweelingzus Luca kwamen, doordat ze te vroeg ter wereld kwamen, een tijdje zonder zuurstof te zitten. Luca is hierdoor blind en ze kan niet praten.
Voor Robin resulteerde het in spastische spieren. Haar beenspieren zijn te strak gespannen, waardoor ze er niet op kan staan. Haar romp is te slap en haar armen maken soms spastische bewegingen doordat haar spieren aanspannen en loslaten. “Als ik schrik, door bijvoorbeeld de deurbel, schieten mijn armen zo de lucht in.”
Robin is gelukkig een middenmoot wat spasme betreft. Ze heeft niet continue hoogspanning op haar spieren staan. “Het komt meestal plots. Bijvoorbeeld als ik zenuwachtig ben, dan kan ik de spasmen niet tegenhouden. Zo heb ik, toen ik ooit mijn eerste zoen kreeg, de jongen die me wilde kussen bijna een kaakslag gegeven.”
Robin zit al heel haar leven in deze rolstoel. “Zonder kan ik vrij weinig. Als die rolstoel kapot is, moet ik op bed liggen tot hij weer gemaakt is. Met rolstoel kan ik eigenlijk bijna alles. Ik ben er niet blij mee dat ik spasme heb, maar ik heb het geaccepteerd.”
Robin en haar zus Luca hadden vroeger in Schoorl een aangepaste kamer waar ze samen in sliepen. “Luca ging op een gegeven moment naar een verzorgingstehuis, omdat ze haar niet meer konden verzorgen. Mijn vader en moeder zijn gescheiden, maar zijn wel altijd bij elkaar blijven wonen. Zo konden ze nog wel heel lang voor mij zorgen.” Robins vader in het grote huis en Robins moeder in het tuinhuis daarachter. Daartussen ligt een prachtige tuin met veel kunst, de boomhut (op de grond) van Robin en de pipowagen van haar halfbroertje.
In die boomhut is Robin begonnen met schrijven over haar leven. “Mijn vader heeft die boomhut zo gebouwd, dat ik er in kon rijden met mijn stoel. Hier ben ik begonnen met verhaaltjes schrijven en uiteindelijk werden dat columns over mijn leven, voor de plaatselijke regionale krant.”
Als kind had Robin niet echt door dat ze anders was. Of nouja ‘anders’. Robin wil gewoon, heel normaal zijn. “Op de basisschool speelde ik met kinderen in mijn rolstoel. Ieder had zijn eigen niveau. Pas op de middelbare school, een school waar kinderen met allerlei beperkingen samen kwamen, merkte ik dat spasme soms erg onhandig is.” Zo schrok ze vaak van de pauzebel of de intercom. Dan gooide ze de melk weer om. In de kantine werd ze daar zo zenuwachtig van, dat het de hele tijd misging. “Toen begon ik te denken. Kut, ik ben anders.”
Haar herinnering aan haar eerste vriendje is ook niet erg gezellig. Als hij in het openbaar wilde zoenen, werd ze zo zenuwachtig dat ze moest overgeven. Ze belandde in een vicieuze cirkel van niet eten en drinken en geen medicijnen innemen, omdat ze bang was dat ze moest overgeven, waardoor ze juist alleen maar meer ging overgeven. “Ik had toen tien maanden verkering. Hij was wel geduldig, maar ik was gewoon hysterisch, zo bang. Ik kreeg zoveel stress dat m’n haar begon uit te vallen. Toen zijn geduld op was en het uit ging, had hij toch wat dingen aan zijn vrienden verteld. Vanaf toen stond ik bekend op school als het ‘kotsmeisje’.”
Op haar zeventiende kreeg Robin een rugoperatie. “Veel spastische mensen krijgen dat, om te voorkomen dat de scoliose niet verder groeit. Helaas is na deze operatie de wond niet goed dichtgegaan. Ik mocht thuis revalideren, maar het ging helemaal ontsteken. Het voelde als een mes in mijn rug.” Het bleek dat de wond was veranderd in koudvuur, een levensgevaarlijke infectie. Robin had een dode lap huid op haar rug en het verspreidde zich. “Ik ben aan de dood ontsnapt. In de auto naar het ziekenhuis had ik ook echt een moment dat m’n leven aan me voorbij trok. Dat kan dus echt.” Het liep goed af. Na nog een rugoperatie, moest Robin een paar weken revalideren voordat ze weer naar huis mocht.
Het is gelukkig niet allemaal kommer en kwel. Robin heeft het tegenwoordig goed voor elkaar. Ze heeft een hulphond, waardoor ze veel zelf kan doen. Ze woont in een appartementencomplex waar mensen met een beperking wonen, maar ook normale mensen. “Dat vind ik fijn, normale mensen. Ik wil graag voor vol worden aangezien. Mensen willen me altijd helpen, maar ik kan een heleboel zelf.” Ik denk eraan dat ik net ook aanbood te helpen met haar jas uit te doen. “Ja, dat is dan goed bedoeld, maar echt niet nodig!”
Naast het schrijven, werkt ze ook als secretarieel medewerker en ze heeft alweer acht jaar een relatie met Sintjin, haar vriend. Sintjin is ook spastisch. “Hij loopt alsof hij dronken is en valt bijvoorbeeld om als hij moe is. Dat maakte hem vroeger erg onzeker.” Nu heeft hij een goede baan in de ICT. “Hij ging van een nerdje met een bril, naar een zelfverzekerde man. Niet veel mensen met een beperking hebben een echte baan”, zegt ze trots. Met hem had ze ook voor de eerste keer seks. “We sliepen eerst gewoon samen. We wisten niet zo goed of het allemaal werkte. Maar, geloof me, het werkt.” Ze moet er zelf om lachen. “Ik heb er niks op aan te merken.” De eerste keer was onhandig, maar wel grappig. Zo moest ze namelijk haar vader vragen om haar op bed te leggen. “Ik had altijd een slaapshirt aan. Toen zei ik opeens ‘Uh pap. Laat het slaapshirt maar.’ Hij keek me toch raar aan!”
Eenmaal in bed ging het van kietelen naar seks. “Ik was eerst wel bang. Stel dat tijdens een orgasme mijn benen spastisch naar binnen klappen. Nou, dat wil je echt niet hoor, als er iemand tussen je benen zit.” Dat gebeurde gelukkig niet. Nu Robin op zichzelf woont, brengt dat meer vrijheid met zich mee. “Sommige dingen wil je gewoon niet met je ouders delen.” Ze vindt wel dat er nog een taboe rust op mensen met een beperking en seks. “Eigenlijk gek. Alsof wij geen behoeftes hebben. Daarom ben ik in mijn columns ook zo open daarover.”
Alle columns zijn samengevoegd tot een boek. “Daar was ik zo trots op, de uitgever belde namelijk naar mij! Of ik er wel eens aan gedacht had om boeken te schrijven.” Robin schrijft niet alleen over haar eigen leven, ze schrijft ook fictie. Ze typt met één hand en met vier vingers, dus erg snel gaat het niet. “Toen mijn tweede boek Zusters van de Zee uitkwam, kreeg ik op een gegeven moment van de editor door wat er aangepast moest worden. Een heel hoofdstuk had ik al aangepast, stond op de achterkant van het blaadje ‘herschrijf het hele hoofdstuk maar’. Nou toen stond ik wel even met de mond vol tanden.” Boek drie is nu in de maak.
Als ik haar vraag wat ze nog echt graag een keer zou willen doen, is ze even stil. “Dat zijn eigenlijk twee dingen. Eentje is samenwonen. Dat is niet heel normaal voor mensen met een beperking, maar het lijkt me heel fijn. De ander is dat ik een keer terug wil naar Ierland. Ik heb ooit, toen ik klein was, tien nachten geslapen in een vuurtoren in Ierland. Ze hebben me toen helemaal naar boven gedragen. Dat gaat nu niet meer lukken, maar ik zou graag nog eens daar naartoe willen.”
Ik kijk haar aan en denk bij mezelf, volgens mij kan jij alles. Waarschijnlijk rij je er zelf naar Ierland met je rolstoel en ga je daar samenwonen in de vuurtoren met je vriend. Aan je doorzettingsvermogen zal het niet liggen. Misschien een goed plot voor boek nummer vier.
